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上海市0~6歲兒童孤獨癥篩查干預工作方案(試行)

行業資訊  | 2023-10-19


    我國兒童孤獨癥譜系障礙(ASD,也稱自閉癥,簡稱孤獨癥)患病率約為7‰,嚴重影響兒童社會功能和生活質量。為貫徹落實《健康兒童行動提升計劃(2021-2025年)》(國衛婦幼發〔2021〕33號)、《0~6歲兒童孤獨癥篩查干預服務規范(試行)》(國衛辦婦幼發〔2022〕12號)、《健康上海行動(2019-2030年)》(滬健促委〔2019〕4號)和《上海市精神衛生體系建設發展規劃(2020-2030年)》(滬衛疾控〔2020〕20號)等文件要求,關愛援助孤獨癥兒童,對兒童孤獨癥問題進行預警篩查和診斷干預,改善患兒癥狀和預后,經研究決定在上海市開展0~6歲兒童孤獨癥篩查、診斷和干預工作,特制定本方案。


一、工作目標

(一)面向公眾開展科普宣傳,針對目標人群加強健康教育,提高家長對孤獨癥科普知識的知曉率,引導家長樹立兒童健康第一責任人意識,積極主動接受0~6歲兒童孤獨癥篩查、診斷和干預服務,形成全社會關心關愛孤獨癥兒童及其家庭的良好氛圍。

(二)建立完善布局合理的0~6歲兒童孤獨癥篩查、診斷和干預康復服務體系。整合資源探索構建0~6歲兒童孤獨癥“篩查-診斷-干預康復”服務模式,促進兒童孤獨癥的早發現、早診斷、早干預,提升社區衛生服務中心兒童心理行為康復能力,推動兒童孤獨癥康復體系建設。

(三)強化信息安全和隱私保護,加強上海市相關信息平臺建設,推進兒童孤獨癥相關信息互聯共享,建立和完善兒童孤獨癥健康電子檔案,提升服務質量。

(四)不斷提高0~6歲兒童孤獨癥篩查覆蓋面。2024年,上海市初篩率、復篩率、診斷率分別達到50%、30%、60%以上。2025年起,上海市初篩率、復篩率、診斷率分別達到80%、50%、80%以上。


二、工作內容

(一)健康教育。通過多種方式,結合本市常規兒童保健服務,開展兒童心理行為發育相關科學知識的社會宣傳和健康教育,引導家長認識兒童孤獨癥的疾病特征以及早篩查、早診斷、早干預的重要性,提高家長的知曉度和接受度。

(二)篩查、診斷和干預康復。采用統一的篩查工具,對本市0~6歲兒童進行孤獨癥篩查,對篩查異常兒童及時進行干預指導和診斷評估,對確診兒童進行治療,制定干預康復方案并實施干預措施和健康管理,逐步形成分層分級分類的兒童孤獨癥服務體系。

(三)技術培訓與質控督導。分層分級分類開展相關篩查和診治人員的技術培訓與指導。組織專家開展質控督導和效果評估,掌握兒童孤獨癥篩查、診斷和干預康復工作的開展情況,推進同質化服務。


三、服務機構及人員配置

(一)初篩。由社區衛生服務中心承擔,其中高危兒由區婦幼保健機構承擔。初篩機構應當設置相對獨立的空間,配備必要的測查設施設備,環境相對安靜安全;具備至少2名接受過兒童心理行為發育篩查和孤獨癥初篩技術培訓并合格的兒童保健、精神衛生、公共衛生、全科或護理等醫務人員。

(二)復篩。由區婦幼保健機構承擔,有條件的社區衛生服務中心亦可承擔。復篩機構應當設置診室1間、獨立的心理行為測查室1間,配備必要的測查設施設備,環境相對安靜安全;具備至少2名接受過兒童孤獨癥復篩和發育評估測查技術培訓并合格的兒童保健、精神衛生、公共衛生、全科或護理等醫務人員。

(三)診斷。由具有相應能力的醫療機構(簡稱ASD診斷機構)承擔。ASD診斷機構應當具備相應設施、設備和人員條件,能滿足孤獨癥兒童診斷服務需求。

(四)干預康復。由具有相應能力的機構承擔。干預康復機構應當具備相應設施、設備和人員條件,能滿足孤獨癥兒童干預服務需求。


四、服務費用

將0~6歲兒童孤獨癥篩查納入本市兒童保健項目,初篩費用由基本公共衛生服務經費支出。復篩、診斷及在醫療機構進行干預康復的費用按照相應醫療服務收費標準執行。


五、工作流程

(一)健康教育

在常規兒童保健服務時,通過多種形式的健康教育,強調兒童孤獨癥早篩查、早診斷、早干預的重要性,引導家長積極主動接受兒童孤獨癥篩查等服務。

(二)篩查

1.初篩

初篩機構對兒童家長開展健康宣教;采用“兒童心理行為發育問題預警征象篩查表”“CHAT-23 A篩查量表”和2項高危社交警示行為觀察等方法為0~6歲兒童提供初篩服務。要求詳見《上海市0~6歲兒童孤獨癥篩查干預技術規范(試行)》(附件1)。

初篩機構指導初篩異常者在30日內轉診至本轄區復篩機構,填寫《上海市0~6歲兒童心理行為發育初篩轉診單》(附件2)和《上海市0~6歲兒童心理行為發育初篩異常登記表》(附件3)。轉診后未及時就診的兒童,由初篩機構負責催訪,每兩周1次,一共2次。


2.復篩

復篩機構對初篩異常兒童家長開展健康宣教;采用“0歲~6歲兒童發育行為評估量表”(簡稱“兒心量表-II”)或其他等同的發育量表、“CHAT-23 B篩查量表”“孤獨癥行為評定量表(ABC)”等方法對初篩異常兒童進行復篩。要求詳見《上海市0~6歲兒童孤獨癥篩查干預技術規范(試行)》。

復篩機構指導復篩異常者在30日內轉診至對口片區ASD診斷機構,填寫《上海市0~6歲兒童心理行為發育復篩轉診單》(附件4)和《上海市0~6歲兒童心理行為發育復篩異常登記表》(附件5)。轉診后未及時就診的兒童,由復篩機構負責催訪,每兩周1次,一共2次。

(三)診斷

ASD診斷機構對篩查異常兒童家長開展健康宣教;對篩查異常兒童進行診斷評估(根據《疾病和有關健康問題的國際統計分類》(ICD-10)孤獨癥診斷標準等),出具診斷評估報告并解釋結果。對確診兒童,提出針對性干預康復意見和建議,填寫《上海市0~6歲兒童心理行為發育異常診斷結果登記表》(附件6)。

(四)干預康復

由具有兒童孤獨癥干預康復能力的兒童專科醫院、精神專科醫院兒科、綜合醫院兒科等機構承擔治療、康復服務。積極推進以區婦幼保健機構、社區衛生服務中心為基礎,家庭積極參與的干預康復模式。應選擇有明確循證醫學證據的科學有效方法。

(五)個體結案標準

復篩未見異常、排除診斷、失訪原因明確、催訪2次仍無結果者,符合上述任意一項即可結案。


六、職責分工

(一)市衛生健康委負責上海市兒童孤獨癥篩查干預工作的組織和領導,遴選ASD診斷機構,明確劃片范圍。

(二)區衛生健康委負責轄區內兒童孤獨癥篩查干預工作的組織和領導。整合資源共同推進本轄區兒童孤獨癥篩查干預工作;做好管理和人、財、物等保障工作;合理確定兒童孤獨癥篩查服務標化工作量標準,探索建立激勵機制。

(三)市婦幼保健中心會同相關機構指導上海市兒童孤獨癥的健康教育、篩查、診斷、干預康復、轉診、催訪及信息管理工作,組織培訓并頒發培訓合格證書,開展質控督導,推動建立相關篩查、診斷及干預康復機構的信息溝通機制。

(四)區婦幼保健機構會同相關機構負責開展轄區內兒童心理行為發育相關科學知識的社會宣傳和健康教育;負責轄區內兒童孤獨癥篩查工作的業務和信息管理;規范開展兒童孤獨癥篩查工作,向監護人出具篩查結果并做好相關指導,對篩查異常者負責轉診、催訪;負責對轄區內社區衛生服務中心開展人員培訓及質控督導。

(五)ASD診斷機構負責開展兒童心理行為發育相關科學知識的社會宣傳和健康教育;負責復篩異常兒童的診斷評估及干預指導工作;協同對口片區婦幼保健機構開展培訓指導、技術支持及質控督導;按要求做好確診兒童的信息管理工作。

(六)社區衛生服務中心負責開展兒童心理行為發育相關科學知識的社會宣傳和健康教育,動員家長攜兒童接受孤獨癥篩查服務;規范開展兒童孤獨癥篩查工作,向監護人出具篩查結果并做好相關指導,對篩查異常者負責轉診、催訪;按要求做好篩查異常兒童的信息管理工作。


七、信息管理

(一)檔案建立和管理。在0~6歲兒童接受兒童保健服務時,相關醫務人員應在婦幼保健信息系統兒保分系統中建立《上海市0~6歲兒童心理行為發育檔案》(附件1.5),并記錄兒童孤獨癥篩查、診斷、干預康復相關信息。

(二)社區衛生服務中心應做好轄區內0~6歲兒童孤獨癥篩查的信息管理,于次月5日前將該月初篩異常兒童信息報送至區婦幼保健機構。有條件開展復篩的社區衛生服務中心,復篩異常兒童信息應在異常結果確定后7天內報送至區婦幼保健機構。

(三)區婦幼保健機構應做好轄區內0~6歲兒童孤獨癥篩查、診斷的信息管理,于每季度次月10日前將該季度相關報表報送至區衛生健康委和市婦幼保健中心,同時將復篩異常兒童和確診兒童信息反饋至相應社區衛生服務中心,于當年7月20日前、次年1月20日前分別將半年度、該年度相關報表和工作總結報送至區衛生健康委和市婦幼保健中心。

(四)ASD診斷機構應做好就診兒童的專冊登記和信息管理,于每季度次月5日前將該季度相關報表報送至對口片區婦幼保健機構,于次年1月10日前將該年度相關報表和工作總結報送至對口片區婦幼保健機構。

(五)市婦幼保健中心審核、匯總、分析數據,于當年8月10日前、次年2月10日前分別將半年度、該年度工作情況上報至市衛生健康委婦幼健康處。


八、評估指標

(一)初篩率=轄區0~6歲兒童接受初篩人數/轄區0~6歲兒童人數×100%;

(二)心理行為發育初篩異常率=轄區0~6歲兒童心理行為發育初篩異常人數/轄區0~6歲兒童接受初篩人數×100%;

(三)孤獨癥初篩異常率=轄區0~6歲兒童孤獨癥初篩異常人數/轄區0~6歲兒童接受初篩人數×100%;

(四)孤獨癥復篩率=轄區0~6歲兒童孤獨癥初篩異常者接受復篩人數/轄區0~6歲兒童孤獨癥初篩異常人數×100%;

(五)孤獨癥復篩異常率=轄區0~6歲兒童孤獨癥復篩異常人數/轄區0~6歲兒童孤獨癥初篩異常者接受復篩人數×100%;

(六)孤獨癥診斷率=轄區0~6歲兒童孤獨癥復篩異常者接受診斷人數/轄區0~6歲兒童孤獨癥復篩異常人數×100%;

(七)孤獨癥確診率=轄區0~6歲兒童接受診斷者確診為孤獨癥人數/轄區0~6歲兒童孤獨癥篩查異常者接受診斷人數×100%。

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